top of page

RedKaat!Samen tegen MS - UPDATE

Bijgewerkt op: 22 okt. 2022

18 oktober 2022

Kaat is inmiddels in Mexico waar ze 29 september is begonnen met de stamceltherapie. Na de eerste stap, een Corona test dat gelukkig negatief was, keek Kaat met vertrouwen uit naar de behandeling. Ze is er samen met haar schoonzus, die daar ook 4 weken zal blijven ter ondersteuning. Als alles goed gaat komt ze eind oktober terug. Ze zal dan nog twee weken in quarantaine moeten omdat haar gestel dan nog zwak(ker) zal zijn. Pas na een jaar weten we of de therapie is aangeslaan, maar voor nu is iedereen en vooral Kaat heel blij dat ze deze stap mag zetten. Met heel veel dank en liefde voor iedereen die een bijdrage heeft geleverd!


Via deze weg, zullen wij jullie blijven updaten. Volg Karien via @kaatie1979 op instagram om haar behandelreis te volgen.



1 april 2022

Vandaag is de website van RedKaat gelanceerd!

In deze blog, vertel ik graag meer over dit bijzonder initiatief waar Studio Namaste zich graag aan toewijdt om te helpen. Help jij mee?


Iedereen wordt vroeg of laat wel een keer, direct of indirect, geconfronteerd met een verschrikkelijke ziekte. Zo ook Karien (Kaat), 42 jaar en mama van Teun (7) en Olivier (9). Zij heeft een progressieve vorm van MS en is in Nederland uitbehandeld. Sporten kan zij allang niet meer, lopen moet met een rollator en een rolstoel en meer ellende komt helaas steeds dichterbij. Een stamcelbehandeling in het buitenland kan Karien’s MS stopzetten.

Daarom hebben haar vriendinnen de stichting Wijstoppenmsvoor opgericht. Met de actie ‘Red Kaat!’ willen zij 70.000 euro ophalen om Kaat’s behandeling te kunnen bekostigen. Vooral voor Kaat, want als er iemand altijd klaar staat voor een ander (en zichzelf wegcijfert) dan is zij het wel.

Wat is MS?

MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). Rondom de zenuwen van en naar het centrale zenuwstelsel zit een beschermlaag: ‘myeline’, wat ervoor zorgt dat boodschappen vanuit de hersenen snel door de zenuwbanen vervoerd kunnen worden. Bij iemand met MS ontstaan er ontstekingen en uiteindelijk littekens in deze beschermlaag.

De verharding die door de littekens ontstaat heet sclerose. Hierdoor komen opdrachten vanuit het centrale zenuwstelsel niet goed aan bij de spieren of organen. Dit kan leiden tot verschillende klachten, zoals uitvalsverschijnselen, krachtverlies, blindheid, extreme vermoeidheid of geheugenproblemen. De klachten bij MS zijn afhankelijk van de plaats in de hersenen waar de beschadiging ontstaat. Daarom zijn de symptomen van MS zeer divers en kunnen per patiënt enorm verschillen.

De eerste ziekteverschijnselen, zoals vermoeidheid, duizeligheid en tintelingen, kunnen ook bij veel andere ziekten voorkomen. Dit is een van de redenen waarom MS niet gemakkelijk te diagnosticeren is in de beginfase. In de meeste gevallen wordt de diagnose MS gesteld bij mensen tussen de 20 en 40 jaar oud. Hoewel de ziekte twee keer zo vaak voorkomt bij vrouwen, treft de ziekte mannen vaak ernstiger.

Met de diagnose MS ontstaat er veel onzekerheid, zowel voor de persoon zelf als voor zijn/haar directe omgeving. Het is dan namelijk onbekend hoe de ziekte zich zal ontwikkelen en per dag kan de situatie anders zijn. Familie en vrienden moeten machteloos toezien hoe hun geliefde achteruitgaat. Dit maakt MS een zeer ingrijpende ziekte.

MS kan bij verschillende mensen een zeer verschillend verloop hebben. Er zijn drie verschillende vormen van MS te onderscheiden. De meest voorkomende variant is relapsing-remitting MS (RRMS). Ongeveer 85% van de mensen bij wie MS wordt vastgesteld, heeft deze variant. Bij RRMS worden periodes met klachten (in medisch jargon: schubs) afgewisseld met periodes van herstel waarin klachten verminderen of zelfs verdwijnen. Vaak gaat RRMS na verloop van tijd over in secundair progressieve MS. In deze tweede fase is er sprake van geleidelijke achteruitgang en treedt er geen tussentijds herstel meer op.

Bij ongeveer 15% van de mensen met MS treedt er meteen vanaf het begin verslechtering op zonder tussentijds herstel. Er is dan sprake van primair progressieve MS. Het is nog onbekend waarom RRMS overgaat in progressieve MS. Er bestaat ook nog geen behandeling voor deze progressieve vorm.

Er bestaan nog geen medicijnen die MS kunnen genezen, echter er is sinds enkele jaren een nieuwe behandelingsmethode ontwikkeld, het zogenaamde HSCT (Hematopoïetische StamCelTransplantatie).

Op onderstaande link is meer informatie te vinden over deze slopende ziekte.


De Behandeling

De behandeling die Karien’s MS stop kan zetten heet voluit een hematopoïetische stamceltransplantatie (HSCT).

MS kan bij verschillende mensen een zeer verschillend verloop hebben. Er zijn drie verschillende vormen van MS. De meest voorkomende variant is relapsing-remitting MS (RRMS). Bij deze vorm worden periodes met klachten afgewisseld met periodes van herstel waarin klachten verminderen of zelfs verdwijnen. Vaak gaat RRMS na verloop van tijd over in secundair progressieve MS. In deze tweede fase is er sprake van geleidelijke achteruitgang en treedt er geen tussentijds herstel meer op. Het is nog onbekend waarom RRMS overgaat in progressieve MS.

Bij ongeveer 15% van de mensen met MS treedt er meteen vanaf het begin verslechtering op zonder tussentijds herstel. Er is dan sprake van primair progressieve MS.

Een nog kleiner deel van de patiënten heeft PRMS (progressive relapsing MS) en dit is de vorm die Karien heeft. Je hebt terugvallen én je verslechtert zonder herstel.

Medicatie en behandeling

Er bestaan nog geen medicijnen die MS kunnen genezen. Er is echter sinds enkele jaren een nieuwe behandelingsmethode genaamd HSCT (hematopoïetische stamceltransplantatie). Bij deze behandeling worden stamcellen gebruikt die aanwezig zijn in het beenmerg en in het bloed, zogenaamde hematopoïetische cellen. Het doel van deze therapie bij MS is om het bestaande immuunsysteem met immunosupressieve chemotherapie te zuiveren en door middel van HSCT een populatie nieuwe, gezonde immuun cellen te regenereren. Dit proces wordt “het terugzetten van de immunologische klok” genoemd. Dit betekent dat in principe volwassen cellen van het immuunsysteem die de hersenen aanvallen, kunnen worden geëlimineerd en worden vervangen door nieuwe, onschadelijke cellen.

Recent onderzoek toont aan dat dit ‘resetten’ van het immuunsysteem ook daadwerkelijk plaatsvindt. En dat het orgaan waar hematopoïetische voorlopercellen zich ontwikkelen tot volwassen T-lymfocyten, na deze therapie opnieuw wordt geactiveerd. Hierdoor neemt het aantal T-cellen toe, waaronder mogelijk ook ‘regulerende’ T-cellen die de auto-immuun aanvallen van MS onderdrukken.

Voor Karien zou dit het verschil betekenen tussen steeds hulpbehoevender worden, en weer volop in het leven staan.

Hoe kan jij helpen?

Wil jij ook dat Karien’s MS wordt stopgezet? Meehelpen om haar stamceltransplantatie te realiseren kan heel eenvoudig: klik op Doneren om een veilig online een donatie via je eigen bankieren-app.

Liever rechtstreeks overmaken naar het rekeningnummer van de stichting? Dat kan uiteraard ook. De gegevens zijn NL35 INGB 0007386328. Ieder bedrag, hoe klein of groot ook, is meer dan welkom!


Wil jij meer weten over Kaat, de behandeling, de stichting en/of MS? Lees mee op:



63 weergaven0 opmerkingen

Recente blogposts

Alles weergeven

Comments


bottom of page